Téléthon

Je sais que je vais un peu plomber l'ambiance mais j'ai organisé (avec d'autres) un téléthon dans mon village et voici pourquoi




Tristan et Lily des petits jumeaux nés le 29/01/2008.
Les informations portées à notre connaissance à ce jour par l'hopital Necker à Paris indiquent que Tristan et Lily seraient les seuls atteints d'une mitochondriopathie par deficit du complexe 4 de la chaine respiratoire dont l'expression est une myocardiopathie hypertrophique, connus en France (voir au monde)

Une équipe de chercheurs de l'hopital Necker travaille à plein temps pour tenter de trouver le gène responsable de cette maladie et nous prions pour qu'un miracle arrive.

Toutefois nous ne pouvons continuer de penser que Tristan et Lily sont les seuls touchés par cette maladie et faisons un appel aux personnes ayant connaissance d'enfants atteints de cette forme de cytopathie mitochondriale à se manifester en nous contactant par mail.

lily.tristan@gmail.com

Vous ne connaissez personne qui correspond à notre recherche et souhaitez nous aider?

Diffusez largement autour de vous ce mail.

Si vous voulez connaitre notre histoire: http://relay2doo.telethon.fr/tristan_et_lily_besoin_de_vous